12. Dreiländertagung - Gemeinsame Jahrestagung der Deutschen und Österreichischen Gesellschaft für Epileptologie und der Schweizerischen Epilepsie-Liga

Dr. med.

Vorsitz

Prof. Dr.

Modellprojekt Tele-Epileptologie Ruhr: Analyse der Nutzung und der Anwenderakzeptanz

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften) Einleitung: Um allgemein-neurologische Abteilungen ohne Epileptologen bei der (Differential) Diagnostik und Therapie von Patienten mit anfallsartigen Gesundheitsstörungen unterstützen zu können, wurden von der Ruhr-Epileptologie Bochum im Rahmen der Studie "Modellprojekt Tele-Epileptologie Ruhr" (TE Ruhr) vom 01.09.18 bis 30.06.22 eine telemedizinische Infrastruktur angeboten und fallbezogene Konsile durchgeführt. Material &amp; Methoden: Partnerkliniken (PK) der multizentrischen, prospektiven Pilotstudie waren Kliniken, mit denen bereits im Vorfeld konsiliarischer Austausch bestand. Patienten wurden nach Maßgabe der behandelnden Ärzte nach schriftlicher Einwilligung vorgestellt. Die telemedizinische Kommunikation über Patientendaten, anamnestische Angaben, Fragestellung sowie der Austausch von Untersuchungsdaten erfolgte über eine Webanwendung (Datensicherheit und Datenschutz gewährleistet). Wir analysieren jetzt die teilnehmenden Klinken, Nutzungsfrequenz, Indikationen für die Fallvorstellungen und rückblickende Zufriedenheit der Ärzte mit der TE Ruhr (Online Umfrage). Ergebnisse: Seit 2018 beteiligten sich 5, seit 2020 8 regionale, nicht universitäre, neurologische PK mit 19 bis 120 Betten an der TE Ruhr. Mit allen PK konnten die telemedizinische Kommunikation und der Austausch von Untersuchungsdaten realisiert werden. Im Studienzeitraum wurden 69 Konsile für 65 Patienten (18-85 Jahre) bearbeitet, die Nutzung schwankte zwischen 2 und 36 pro PK (MW 8,6). Nach Einschätzung der PK hatten 31% der Patienten (n=20) sicher eine Epilepsie, bei 69% (n=45) bestand diagnostische Unsicherheit. Die häufigsten Gründe für Konsile waren die Bitten um Mitbefundung zur Diagnosestellung (n=37, 54%), Therapieempfehlung (n=30, 43%), Übernahme des Patienten (n=15, 21%) und Epilepsiefachberatung (n=12, 17%) (Mehrfachnennung möglich). In der Folge von 41 Konsilberatungen (59%) konnte ein Weiterbetreuung vor Ort erfolgen (bei Konsilabschluss keine Verlegung oder ambulante Vorstellung in der Ruhr-Epileptologie geplant). Die Online Umfrage wurde von 19 Anwendern aus 8 Kliniken ausgefüllt. Die Zufriedenheit der PK mit der TE-Ruhr ergab eine Durchschnittsnote von 1,9 (1-3, auf einer Schulnotenskala von 1-6). Als Gründe für die relativ seltene Nutzung der TE Ruhr wurde angegeben, dass der Zeitaufwand für die Konsilanforderung zu hoch (n=9, 47%) bzw. der technische Ablauf zu kompliziert (n=9, 47%) sei und sich die Fragestellungen im klinischen Alltag selten ergeben (n=7, 38%) (Mehrfachnennung möglich). Für 6 Anwender (32%) ließ sich die TE Ruhr nicht oder nicht immer ausreichend flexibel in den Arbeitsablauf integrieren, für 5 Anwender (26%) bedeutete die Konsilanforderung zusätzlichen Stress im Arbeitsablauf. Zusammenfassung: Unter Verwendung einer rein webbasierten Lösung gelang die technische Etablierung der TE-Ruhr, die Anzahl der Konsile blieb jedoch deutlich hinter den Erwartungen zurück. Gründe hierfür sind: die Einschätzung der PK, die telemedizinische Beratung nur in seltenen komplexen Einzelfällen zu benötigen; die Komplexität und der Zeitaufwand der Nutzung der TE-Ruhr. Aus Zentrumssicht vermuten wir, dass die Indikation zur Nutzung der TE Ruhr eher zurückhaltend gestellt wurde und sich (daher) zu wenig Routine mit der Nutzung einstellte. Eine PK nutzte das Instrument hingegen sehr viel häufiger als andere PK und bewertete sie sehr positiv, was diese Interpretation unterstützt. Die Studie Modellprojekt TE-Ruhr läuft derzeit als offene Extension weiter.

Epidemiologie und Versorgungsforschung

ePoster

Modellprojekt Tele-Epileptologie Ruhr: Charakterisierung einer erfolgreichen telemedizinischen Kooperation zwischen allgemein-neurologischer Klinik und Epilepsiezentrum

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften) Einleitung: Epilepsiezentren können allgemein-neurologische Kliniken durch telemedizinische Kooperationen bei der (Differential-) Diagnostik und Therapie von Patienten mit anfallsartigen Gesundheitsstörungen unterstützen. Im Rahmen des Modellprojekts Tele-Epileptologie Ruhr (TE Ruhr) war unter anderen die Klinik für Neurologie des Sana-Klinikums Remscheid (NSR; 53 Betten, kein eigener Epilepsie-Schwerpunkt) Partner der Ruhr-Epileptologie. Die Nutzungsfrequenz war deutlich höher als bei anderen Partnerkliniken des Projekts. Material und Methoden: Die TE Ruhr ist eine Webanwendung, bei der Patientendaten, anamnestische Angaben und Fragestellung strukturiert übermittelt werden und technische Untersuchungen (EEG, Video-EEG, Videos, MRT etc.) sowie Dokumente hochgeladen werden können. Die Ruhr-Epileptologie wertet diese Daten aus und antwortet per Chat-Funktion, die eine bilaterale Kommunikation erlaubt, bis der Fall geschlossen wird (Mues et al., Z. Epileptol. 2021; 34: 299-305). Hier werten wir die Konsile, die zwischen der NSR und der Ruhr-Epileptologie im Studienzeitraum erfolgt sind hinsichtlich Patientencharakteristika, bearbeiteter Fragestellungen und Ergebnisse aus. Zur Abschlussevaluation erfolgte eine pseudonymisierte Online Umfrage mit den Anwendern der NSR, um u.a. die Zufriedenheit der Partnerklinik mit der telemedizinischen Kooperation zu erheben. Ergebnisse: Von 01.09.2018 bis 30.06.2022 erfolgten zwischen der NSR und der Ruhr-Epileptologie 36 Konsile zu 33 Patienten (18 bis 82 Jahre, Mittelwert 38,5). Dieses waren 3% von allen Patienten, die im genannten Zeitraum mit den Diagnosen G40.x, G41.x, F44.5 oder R55 aus der NSR entlassen wurden (n=1113). 11 Patienten (33%) litten gemäß NSR unter einer bestätigten, 15 (45%) unter einer möglichen Epilepsie, 7 (21%) eher unwahrscheinlich oder sicher nicht unter epileptischen Anfällen. Bei 27 (81%) waren MRTs erhältlich, davon 6 (22%) mit Verdacht auf eine epileptogene Läsion. 20 Patienten (62%) hatten nach Einschätzung der NSR epilepsietypische Potentiale im EEG. 24 Patienten (73%) erhielten antikonvulsive Medikation (davon 15 (63%) eine Monotherapie oder Zweifachkombination, 9 (38%) eine Drei- oder Mehrfachkombination). Die häufigsten Indikationen für Anfragen waren: Bitte um Therapieempfehlung (n=20, 56%); Mitbefundung zur Diagnosestellung (n=16, 44%); Übernahme (n=12, 33%); Epilepsiefachberatung (n=10, 28%) (Mehrfachnennung möglich). In der Folge von 19 Konsilen (53%) konnte die weitere Betreuung vor Ort erfolgen (keine Empfehlung zur ambulanten oder stationären Vorstellung an der Ruhr-Epileptologie). Vier Anwender des NSR nahmen an der Online Umfrage zur Abschlussevaluation teil und beurteilten das Projekte mit einer Durchschnittsnote von 1,3 (1-2 auf einer Schulnotenskala von 1-6). Diskussion: Die knapp 4-jährige telemedizinische Kooperation der NSR mit der Ruhr-Epileptologie wurde von beiden Seiten als sehr effektiv und von der NSR als hilfreich empfunden. Die Patientencharakteristika spiegeln ein heterogenes Kollektiv von Patienten mit epileptologischen Fragestellungen wider. Die Bewertung durch die NSR fällt besser aus als die Bewertung des Gesamtprojektes (1,3 vs. 1,9). Wir gehen davon aus, dass Kliniken erst bei einer regelmäßigen Nutzung der Tele-Epileptologie den Wert für ihren medizinischen Alltag erkennen und dann der unvermeidliche technische Aufwand als gerechtfertigt erlebt wird.

PD Dr.

Prof.

Geschlechterunterschiede im Hinblick auf Sorgen und Bedenken bezüglich Kinderwunsch und Familienplanung bei Patienten mit Epilepsie: Eine prospektive, multizentrische Studie mit 315 Patienten im Alter von 18-45 Jahren

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften) Einleitung: Unzureichendes Wissen und falsche Vorstellungen über Epilepsie und die antiepileptische Medikation sowie die damit verbundenen Einschränkungen im alltäglichen Leben verstärken psychosoziale Probleme und Stigmatisierung und beeinträchtigen folglich die psychische Gesundheit und Lebensqualität der Betroffenen [1]. Auch bezüglich des Themas Kinderwunsch und Familienplanung werden trotz zunehmendem Kenntnisstand Unsicherheiten berichtet [2] – bislang jedoch hauptsächlich bei Frauen und selten bei Männern mit Epilepsie. Ziele: Analyse der Sorgen und Bedenken bezüglich Kinderwunsch und Familienplanung von Frauen und Männern mit Epilepsie mit Fokus auf geschlechterspezifische Unterschiede. Materialien und Methoden: Im Rahmen einer prospektiven, multizentrischen Studie deutscher Epilepsiezentren zur Gesundheitsversorgungssituation von Epilepsiepatientinnen und -patienten in Deutschland wurden Menschen mit Epilepsie mittels Fragebögen zur Familienplanung befragt. Anhand einer 4-stufigen Likert-Skala beantworteten sie Fragen zum zukünftigen Kinderwunsch, zu Sorgen um die Gesundheit zukünftiger Kinder, zu Bedenken, sich wegen der Epilepsie für ein Kind zu entscheiden und zum Verständnis vonseiten ihrer Familienmitglieder für ihren Kinderwunsch. Die Daten von Frauen und Männern im Alter von 18-45 Jahren (Lebensabschnitt der Familiengründung) wurden deskriptiv und mittels non-parametrischer Verfahren analysiert. Ergebnisse: 315 Epilepsiepatienten (193 (61.3%) weiblich, 122 (38.7%) männlich) im durchschnittlichen Alter von 30.5 Jahren (SD = 7.5) beantworteten Fragen zur Familienplanung. Etwa die Hälfte (n = 165 (52.4%): 101 (61.2%) weiblich, 64 (38.8%) männlich) gab einen Kinderwunsch an. Sowohl Frauen als auch Männer berichteten häufig über Sorgen oder Bedenken: 61.7% der Frauen und 48.4% der Männer gaben an, aufgrund ihrer Epilepsie Bedenken zu haben, sich für ein Kind zu entscheiden (p = .002). 72.5% der Frauen und 58.2% der Männer gaben an, in gewissem Maße besorgt zu sein, dass ihre Kinder auch an Epilepsie leiden könnten (p = .006). Zudem gaben 67.3% der Frauen und 54.2% der Männer an, dass sie in gewissem Maße besorgt seien, dass ihre Kinder behindert sein könnten (p = .003). Frauen (16.1% vs. 8.2% Männer) gaben fast doppelt so häufig an, von Familienangehörigen Unverständnis für ihren Kinderwunsch entgegengebracht zu bekommen (p = .048). Die Anzahl der eingenommenen antiepileptischen Medikamente, die Anfallshäufigkeit und das Bildungsniveau standen hierbei in Zusammenhang mit diesen Sorgen und Bedenken (vgl. Tabelle). Schlussfolgerungen: Obgleich Frauen im Lebensabschnitt der Familiengründung größere Sorgen und Bedenken bezüglich Kinderwunsch und Familienplanung äußern, berichten auch Männer häufig von Sorgen und Bedenken. Diese Sorgen und Bedenken sollten von Ärztinnen und Ärzten sowohl in der Beratung von Frauen als auch Männern mit Epilepsie gezielt adressiert werden, damit nicht aus möglicherweise unbegründeten oder uninformierten Gründen auf eine Familienplanung verzichtet wird. Gegebenenfalls sollte die Beratung unter Einbezug von engen Familienangehörigen erfolgen, um Stigmatisierung zu begegnen. [1] Tedrus, G., Pereira, R. B., &amp; Zoppi, M. (2018). Epilepsy, stigma, and family. E&amp;B, 78, 265–268. [2] Kirkpatrick L., Harrison E., Borrero S., Miller E., Sogawa Y., Stransky O.M. et al. (2021). Sexual and reproductive health concerns of women with epilepsy beginning in adolescence and young adulthood. E&amp;B, 125, 108439.

Beratungsanliegen und Zufriedenheit mit einem epileptologischen Telemedizinnetzwerk – Epilepsie Netz Hessen Evaluation (ENHE)

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften) Hintergrund: Die Bedeutung der Telemedizin wächst mit einer zunehmenden Diskrepanz zwischen medizinischem Versorgungsbedarf und –angebot. Besonders bei Fragestellungen, die eine spezifische Expertise verlangen, kann Telemedizin hilfreich sein. Ziel der Studie war die Evaluation von Beratungsanlässen und Benutzerzufriedenheit mit einem telemedizinischen Pilotprojekt, dem Telekonsilnetzwerk Epilepsie-Netz Hessen (ENHE). Methoden: Wir untersuchten prospektiv die epileptologische Versorgung im ENHE in einer wissenschaftlichen Begleiterhebung. Ärztinnen und Ärzte wurden bei Erstellung eines Konsils sowie nach drei Monaten zu Beratungsanlass, -umständen, ihrer Zufriedenheit mit dem System und dem Einfluss auf die weitere medizinische Behandlung befragt. Die Auswertung erfolgte mittels deskriptiver Statistik. Ergebnisse: Insgesamt wurden 129 Konsile von 114 Patienten in die Auswertung aufgenommen. Die Patienten waren im Mittel 34 Jahre alt (SD 26, Spannweite 0,1–91 Jahre), 43% waren Frauen. Von allen Patienten waren 39 (34%) Kinder. Beratungsanlässe waren vor allem die Bitte um Mitbeurteilung eines EEG (76% der Konsile), therapeutische Einschätzungen (33%) und differentialdiagnostische Fragestellungen (24%). Neben Anamnese und Befund lag im Mittel eine weitere Untersuchung vor (Spannweite 1–4), dabei wurden überwiegend EEG übermittelt (83% der Konsile); MRT (17%), CT (9%) und Schlafentzugs-EEG (4%) waren seltener. Die Rücklaufquote der Begleiterhebung betrug 72% für die initiale und 67% für die Verlaufsbefragung. Über alle beantworteten Fragebögen waren 99% (n=92) mit der Beratung im ENHE zufrieden. Insgesamt 68% der Konsile trugen nach Sicht der Primärbehandler zur Diagnosefindung bei, und 88% der Konsile wurden als hilfreich bei der Behandlung empfunden. In 70% wurde die Therapieentscheidung der Primärbehandler beeinflusst. Nach drei Monaten waren noch 51% (n=44) der Patienten in der Verlaufsbeobachtung bei den Antwortenden in Behandlung. Die Anfallsfrequenz hatte häufiger abgenommen (27%) als zugenommen (1%). Die im Konsil gestellte Diagnose hatte sich in 78% bestätigt. Bei 20% erfolgte eine Vorstellung an einem Epilepsiezentrum. Diskussion: Zusätzlich zur Behandlungszufriedenheit konnten wir in dieser prospektiven Auswertung eines telemedizinischen Pilotprojektes den Einfluss der Beratung auf die Behandlung und das Outcome messen. Die Zufriedenheit der Benutzer mit dem ENHE war hoch. Der mit Abstand häufigste Beratungsanlass war die Mitbeurteilung von EEG. Zudem wurde insbesondere die therapeutische Beratung als hilfreich empfunden. Die Primärbehandler folgten weit überwiegend den Empfehlungen und das berichtete Outcome war überwiegend positiv. Im Rahmen der telemedizinischen Konsile wurde in der großen Mehrzahl der Fälle EEG, MRT- und/oder CT-Voruntersuchungen übermittelt und es wurde keine zusätzlichen (Doppel-)Untersuchungen durchgeführt. Somit konnte Mehraufwand nicht nur aufseiten der Patienten (die nicht reisen mussten) sondern auch aufseiten der Kostenträger (durch Doppeluntersuchungen) vermieden werden. Die Ergebnisse zeigen, dass die spezielle telemedizinische Beratung einen relevanten positiven Effekt in der Diagnostik und Therapie von Menschen mit Epilepsie haben kann.

Was beeinflusst die Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie – Ergebnisse einer multizentrischen Querschnittsstudie (Epi2020)

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften) Hintergrund: Die Untersuchung der Lebensqualität (QOL) ist bei chronischen neurologischen Erkrankungen zu einem wichtigen Indikator geworden, da diese Erkrankungen oft die persönliche Unabhängigkeit und Autonomie einschränken sowie behandlungsbedingte Probleme und eine geringere Lebenserwartung mit sich bringen. Insbesondere bei Epilepsien ist bekannt, dass die Erkrankung einen enormen Einfluss auf die QOL von Patienten und ihren Angehörigen hat. Im klinischen Alltag werden die Auswirkungen der Diagnose und Behandlung auf die Lebensqualität von Epilepsiepatienten durch die Behandler häufig unterschätzt. Die Bewertung und Messung der QOL ist daher in der klinischen Praxis und in der Forschung von großem Interesse, wobei die Messung für die Patienten akzeptabel, psychometrisch fundiert und administrativ praktikabel sein sollte. Ziel dieser Arbeit war es, relevante Faktoren zu ermitteln, die die QOL von Epilepsiepatienten beeinflussen, um die Bedeutung einer optimierten personalisierten Behandlung von Patienten mit Epilepsie zu unterstreichen. Methoden: Diese Untersuchung wurde auf der Grundlage der Epi2020-Studie durchgeführt, einer multizentrischen Studie an vier verschiedenen Epilepsiezentren in Deutschland (Frankfurt am Main, Greifswald, Marburg und Münster), die eine ambulante und spezialisierte Versorgung bei Epilepsie anbieten. Die Patienten wurden gebeten, einen standardisierten Fragebogen auszufüllen, der sich auf die Lebensqualität und andere Aspekte der Gesundheitsversorgung bei Epilepsie konzentrierte. In dieser Arbeit wurden insbesondere Einflussfaktoren auf den QOLIE-31-Score untersucht. Es wurden univariate Regressionsanalysen sowie Mittelwertanalysen und Paarvergleiche mittels Kruskal-Wallis-Test durchgeführt, um Variablen einer verschlechterten Lebensqualität zu identifizieren, welche dann nach einer Multikollinearitätsanalyse in einer multivariaten Regressionsanalyse betrachtet wurden. Ergebnisse: Insgesamt beteiligten sich 486 erwachsene Patienten an der Studie. Vollständige Datensets für den QOLIE-31 lagen bei 476 Patienten (279 [58.6 %] weiblich, 197 [41.4 %] männlich, Durchschnittsalter 40.3 Jahre [Spanne 18-83 Jahre]) vor. In der multivariaten Regressionsanalyse zeigten sich ein schlechter Wert im Liverpool Adverse Event Score (Beta -0.29, p &lt;0.001), Hinweise auf eine komorbide Depression im HADS D (Beta -0.28, p&lt;0.001) und im NDDI-E (Beta -0.19, p&lt;0.001), eine hohe Anfallsfrequenz (Beta, 0.14, p&lt;0.001), eine vermehrte Sorge vor Anfällen im Seizure Worry Scale (Beta -0.18, p &lt; 0.001) sowie eine vorliegende Stigmatisierung im Epilepsy Stigma Scale (Beta -1.1, p = 0.012) als unabhängige Risikofaktoren einer schlechten Lebensqualität. Schlussfolgerung: Eine Vielzahl von Faktoren sind mit einer schlechteren QOL von Menschen mit Epilepsie assoziiert. Neben der Erkrankungsschwere gemessen an der Anfallsfrequenz wiesen insbesondere die Verträglichkeit der antikonvulsiven Medikation, das Vorliegen einer Depression, von Stigmatisierung oder eines ängstlichen Umgangs mit der Erkrankung eine starke Assoziation mit der individuellen Lebensqualität auf. Therapeutische Entscheidungen sollten daher immer mit dem Patienten unter Berücksichtigung der individuellen psychobehavioralen und krankheitsspezifischen Aspekte getroffen werden. Hierbei sollte aktiv nach Symptomen einer Depression, Angst oder Stigmatisierung gefragt werden, um eine personalisierte, optimierte Behandlung bieten zu können.

PD Dr. med.

PD Dr. phil.

Prof. Dr. med.

Automatisierte Aufbereitung und Auswertung von diagnostischen Interviews zur Differenzialdiagnostik bei epileptischen und dissoziativen Anfällen

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften) Fragestellung Mit einem Anteil von 20-30% bilden Menschen mit dissoziativen Anfällen (auch "psychogenen nicht-epileptischen" Anfällen) die größte differenzialdiagnostische Patientengruppe auf spezialisierten Epilepsiestationen. Aufgrund unzureichender diagnostischer Möglichkeiten, wie dem Fehlen des "Gold Standards" Video-EEG im ambulanten Setting, erhalten viele PatientInnen mit dissoziativen Anfällen die Fehldiagnose einer Epilepsie und werden oft über einen Zeitraum von mehreren Jahren mit antikonvulsiven Medikamenten behandelt, welche nicht wirksam sind und teilweise erhebliche Nebenwirkungen verursachen. Im Rahmen des Bielefelder "Epiling" Projekts sowie in mehreren multilingualen Folgestudien konnte gezeigt werden, dass sich epileptische und dissoziative Anfälle anhand der Anfallsbeschreibung zuverlässig unterscheiden lassen. Die manuelle Transkription und Auswertung sowie das hierzu notwendige linguistische Know-How verhindern jedoch eine Implementierung dieser Methode in die differenzialdiagnostische Routine. Mithilfe revolutionärer Fortschritte in Anwendungsbereichen von Machine Learning (ML), wie dem Natural Language Processing (NLP), könnten sich diagnostische Interviews mittels automatisierter Aufbereitung und Auswertung in wenigen Jahren als differenzialdiagnostischer Standard etablieren. Methoden Im Rahmen eines stationären Aufenthalts für ein mehrtägiges Video-EEG planen wir je 100 PatientInnen mit dissoziativen bzw. epileptischen Anfällen zu interviewen und neuropsychologisch zu untersuchen. Die hieraus gewonnenen Tonaufnahmen werden mittels state-of-the-art NLP-Algorithmen transkribiert. Anschließend werden anhand verschiedener linguistischer und akustischer Parameter ML-gestützte Klassifikationsmodelle entwickelt. Die Ergebnisse aus dem Video-EEG (dissoziativ vs. epileptisch) dienen als Supervisor. Zusätzlich werden weitere leicht zugängliche Informationen (sozio-demografische Faktoren, Anfallssemiologie, psychiatrische Diagnosen, und neuropsychologische Leistungsprofile) in das Prädiktionsmodell eingehen. Langfristiges Ziel ist die Entwicklung eines App-gestützten diagnostischen Interviews, mit dessen Hilfe niederschwellig und weitgehend automatisiert (z.B. in der Hausarztpraxis) ein Risk-Score für epileptische bzw. dissoziative Anfälle erhoben werden und ggf. eine deutlich frühere differenzialdiagnostische Abklärung auf spezialisierten Epilepsiestation erfolgen kann. Ergebnisse In vorherigen Studien konnte mittels der linguistischen Analyse diagnostischer Interviews eine hohe differenzialdiagnostische Prädiktionskraft von 71-86% (vgl. Biberon et al. 2020; Beghi et al. 2020; Jenkins et al. 2016; Pevy et al. 2021) für epileptische bzw. dissoziative Anfälle erreicht werden. Da in unserem Ansatz verschiedene Prädiktionsparameter kombiniert werden, erwarten wir eine ähnlich hohe oder höhere Diskrimination zu erzielen. Schlussfolgerungen Der Einsatz von Machine Learning im Kontext der sprachbasierten Differenzialdiagnostik von epileptischen und dissoziativen Anfällen bietet eine große Chance für Verbesserungen in der Diagnostik und Versorgung von betroffenen PatientInnen.

Psychiatrische Aspekte

Dipl.-Psych.

Prof. Dr. Dr.

Selbstwirksamkeit, soziale Faktoren und subjektives Krankheitskonzept bei Menschen mit Epilepsie

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften) Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung haben Menschen mit Epilepsie ein höheres Risiko an einer Angststörung und/oder Depression zu erkranken. Psychosoziale Faktoren haben maßgeblich Einfluss auf die Entwicklung dieser Störungen. Welche Ressourcen können diesen Faktoren gegenübergestellt werden? In Banduras soziokognitivem Modell beschreiben Selbstwirksamkeit und soziale Unterstützung Ressourcen gesundheitsfördernden Verhaltens. Neben salutogenetischen Faktoren gehen epilepsiespezifische Annahmen in Leventhals Common-Sense-Modell der Entwicklung des subjektiven Krankheitskonzepts ein. In einer seit Mai 2021 laufenden Studie werden Teilnehmer in sieben universitären und sieben diakonischen Epilepsiezentren sowie Selbsthilfegruppen rekrutiert. Im Rahmen der Validierung des Fragebogens EASE (Self Efficacy, Self Awareness, Social Support and helpful Thinking) kommen neben der faktorenanalytischen Exploration, Korrelations-, multiple Regressions- und Pfadanalysen zum Einsatz. Drei Skalen des EASE (Selbstwirksamkeit, Selbstwahrnehmung , Soziale Unterstützung) wurden statistisch und inhaltlich zugeordnet. Anfallsbezogene Merkmale und die Skalen Stigmatisierung (PESOS), Selbstwirksamkeit (EASE), Facetten sozialer Unterstützung (F-SOZU) und des subjektiven Krankheitskonzepts (IPQ-R) gingen in die Analysen ein und wurden psychischer Belastung (HADS) und Lebensqualität (PESOS) gegenübergestellt. Während wahrgenommene Stigmatisierung zunächst statistisch relevant ist, verliert die Skala bei Aufnahme von Selbstwirksamkeit und den Skalen sozialer Unterstützung an Gewicht. Selbstwirksamkeit stellt sich als stärkster Prädiktor heraus. Im Pfadmodell wird soziale Integration als Mediator und emotionale Unterstützung als maßgebliches Korrelat zwischen Selbstwirksamkeit und psychischer Entlastung ermittelt. Bei Skalen des subjektiven Krankheitskonzepts erhöhen die Identifikation epilepsie- und nebenwirkungsspezifischer Symptome, deren emotionale Repräsentation und befürchtete Folgen der Erkrankung die Belastung, während diese durch Behandlungserfolg, persönliche Kontrollannahmen und Kohärenzsinn reduziert wird. Der Einfluss ressourcenorientierter Konstrukte als Gegengewicht zu psychosozialen Faktoren und epilepsiespezifischen Krankheitsannahmen auf die psychische Belastung bei Menschen mit Epilepsie wird bestätigt. Eine differenzierte Sicht auf die Art und Weise der Wirkung ist notwendig.

Langzeit-Kausuistik: Zwischen den Welten – fokale, generalisierte und psychogene Anfälle

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften) Einleitung Wir präsentieren die komplexe Fallgeschichte einer jetzt 41 jährigen Patientin mit generalisierter am ehesten juveniler myoklonische Epilepsie seit dem 13. Lebensjahr die im Verlauf nach einem Status epilepticus eine strukturelle fokale Epilepsie bei Hippocampussklerose links entwickelte. Zudem bestehen seit dem Alter von 25 Jahren psychogene nicht epileptische Anfälle und eine instabile Persönlichkeitsstörung vom Borderline-Typ. Ziele Diese Langzeit-Kasuistik soll die Möglichkeit eines multifaktoriellen Anfallsleidens aufzeigen und die Behandelbarkeit der drei Anfallstypen bei einem einzigen Menschen vergleichen. Methode Retrospektive Erfassung von Anamnese und Vorbefunden aus der eigenen Patientenakte und aus auswärtigen Arztbriefen. Ergebnisse Die generalisierte Epilepsie begannen im 13. Lebensjahr und verlief gut bei initialem Ansprechen auf Medikamente. Mittlerweile ist die Patientin allerdings pharmakoresistent. Die fokale Epilepsie manifestierte sich im Alter von 39 Jahren, als es im Juli 2020 im Rahmen eines epileptischen Status ungeklärter Ursache zu einer Hippocampussklerose links kam. Die psychogenen Anfälle (Diagnosesicherheit nach LaFrance et al 2013: &quot;wahrscheinlich&quot;) traten erstmals im Alter von 25 Jahren auf mit im Zusammenhang stehender instabiler Persönlichkeitsstörung vom Borderline-Typ. Die Ursache des Status bzw. die Entstehung der Hippocampussklerose soll hier näher beleuchtet werden um in zukünftigen Fällen eine Verbesserung der Behandlung von Patienten mit psychischen Komorbiditäten zu ermöglichen. Eine übersehene gleichzeitig bestehende fokale Epilepsie könnte somit Ursache des Status und als Erklärung für eine lange pharmakoresistente Epilepsie herangezogen werden (fragliche Fieberkrämpfe und Kawasaki Syndrom in der Kindheit) bzw. könnte der Status auch durch die erschwerte Behandlung der psychogenen nicht epileptischen Anfälle daher Statusfolge bei z.B. Medikamentenentzug vorliegen. Zusätzlich kam es zu zahlreichen Komplikationen bezüglich der wiederholten Intensivmedizinischen Behandlungen. Wegen einer Critical Illness-Polyneuropathie ist die Patientin seit 2020 rollstuhlpflichtig. Nach einer Fallkonferenz, teilten wir der Patientin mit dass die eindeutige Zuordnung der Anfälle psychogen vs epileptisch nicht immer gelingt und für die Akutbehandlung nicht zwingend notwendig ist. Dies erfolgte, um Widerstände aufzuheben und eine verbesserte Compliance zu ermöglichen. Langfristig wurde eine Wiederaufnahme zur Langzeit-Video-EEG-Untersuchung und/oder Psychotherapie angeboten, welche bislang allerdings von der Patientin abgelehnt wurden. Es erfolgten mehrfache ambulante Termine und Gespräche. Zudem wurde vereinbart, überregional die Leitstelle des Rettungsdienstes zu informieren das eine dauerhafte Anbindung an unser Krankenhaus erfolgt um in Krisensituationen die Situation bei uns einzuschätzen, Unter- und Übertherapien zu reduzieren und Intensivmedizinische Behandlungen zu vermeiden. Zusammenfassung Bei dieser Patientin bestehen die drei häufigsten Anfallsleiden, nämlich eine generalisierte Epilepsie, eine fokale Epilepsie und psychogene Anfälle. Die Behandlung der beiden epileptischen Anfallstypen nach den üblichen Regeln verlief erfolgreich. Demgegenüber erweisen sich die psychogenen Anfälle als resistent und bestimmend für den langzeitigen Krankheitsverlauf. Damit bestätigt sich die Hypothese, dass die Prognose psychogener Anfälle schlechter ist als die epileptischer Anfälle.

Dr. Dr. med.

Univ.-Prof. Dr. med.

Fahreignung nach Anfällen infolge Autoimmun-Enzephalitis mit Antikörpern gegen neuronale Oberflächenantigene – eine internationale Multicenter-Studie

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften) Einleitung Ein zentrales Anliegen von Patienten mit epileptischen Anfällen ist die (Wieder-)Erlangung der Fahreignung. Die Prognose auf Anfallsfreiheit für Patienten mit Autoimmunenzephalitis (AIE) mit Antikörpern gegen den N-Methyl-D-Aspartat-Rezeptor (NMDAR), Leucine-rich glioma-inactivated 1 (LGI1), Contactin-assoziiertes Protein-2 (CASPR2) und den Gamma-Aminobuttersäure-B-Rezeptor (GABABR) ist günstig, allerdings sind die Fallzahlen der vorliegenden Studien noch unzureichend. Insgesamt erscheint aber die Vorgabe einer mindestens 1-jährigen Anfallsfreiheit (wie für eine etablierte Epilepsie z.B. in den deutschen Begutachtungsleitlinien; BLL) als Fahreignungs-Voraussetzung für diese Patientengruppe nicht angemessen. Nach den Empfehlungen einer europäischen Arbeitsgruppe (1) wird Fahreignung für Gruppe 1 als gegeben angesehen, wenn das Anfallsrezidivrisiko (ARR) für das folgende Jahr (&quot;Chance of an occurrence of a seizure in the next year&quot;, COSY) unter 20-40% liegt. In Großbritannien (2) und in den in Überarbeitung befindlichen deutschen BLL (3) wurde die Grenze auf 20% festgelegt. Ziele Diese Studie überprüft, ob für Patienten mit den o.g. AIEn, die eine 3-monatige Anfallsfreiheit erreicht haben, das ARR für das Folgejahr unter 20% liegt. Eine 3-monatige Fahrpause gilt in Deutschland, Österreich und der Schweiz nach einem einmaligen akut-symptomatischen Anfall. Material und Methoden Im Rahmen einer Multicenter-Studie wurden die Verlaufs-Daten von Patienten (Alter ≥15 Jahre) untersucht, die für mindestens drei Monate anfallsfrei geworden waren. Das ARR für die folgenden zwölf Monate wurde für jede Antikörper-Gruppe mit der Kaplan-Meier-Methode geschätzt. Der Einfluss von möglichen Kovariaten (Alter, Geschlecht) wurde mittels Cox-Regression untersucht. Die Art der Therapie blieb unberücksichtigt. Ergebnisse Wir schlossen 383 Patienten mit NMDAR-, 440 mit LGI1-, 114 mit CASPR2- und 44 mit GABABR-AIE aus 14 internationalen Zentren ein. Die Wahrscheinlichkeit, nach Erreichen einer 3-monatigen Anfallsfreiheit für weitere 12 Monate anfallsfrei zu bleiben, war für NMDAR 0.89 (95% CI 0.85-0.92), für LGI1 0.84 (0.80-0.88), für CASPR2 0.82 (0.75-0.90) und für GABABR 0.76 (0.62-0.93). Cox-Regressionen zeigten als einzigen signifikanten Effekt, dass das ARR in der LGI1-Gruppe bei Patienten, die älter als 70 Jahre waren, höher war als bei jüngeren Patienten (hazard ratio 1.66 [CI 1.04-2.63]). Die Mehrheit der Patienten mit Anfallsrezidiven nach der ersten Anfallsphase in der NMDAR- und LGI1-Gruppe erreichten eine Anfallsremission nach einer zweiten oder dritten Anfallsphase (NMDAR 61% bzw. 56%, LGI1 61% bzw. 52%). Zusammenfassung Unter der Voraussetzung, dass ein ARR von unter 20% für die nächsten zwölf Monate für das Erlangen einer Fahreignung für Kraftfahrzeuge der Gruppe 1 ausreichend ist, bestünde bei Patienten mit NMDAR- oder LGI1-Antikörpern Fahreignung, nachdem sie drei Monate anfallsfrei geblieben sind. Für die CASPR2-Gruppe schließt das Konfidenzintervall ein ARR von 20% nicht aus. Die Ergebnisse sind ein Schritt in Richtung auf eine individualisierte Beurteilung der Fahreignung. Literatur: (1) Second European Working Group on Epilepsy and Driving (2005) https://ec.europa.eu/transport/road_safety/system/files/2021-07/epilepsy_and_driving _in_europe_final_report_v2_en.pdf. (2) Bonnett et al (2010) BMJ 341: c6477 (3) Krämer &amp; Specht (2022) Z Epileptol 35: 255

Sozialmedizinische Aspekte

Sozialmedizinische Navigation nach erstem Anfall bzw. neudiagnostizierter Epilepsie

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften) Einleitung Ein erster Anfall bzw. eine neudiagnostizierte Epilepsie stellt die Betroffenen vor vielfältige sozialmedizinische Fragen. Akut-Kliniken bzw. ambulant tätige Neurologen können vielfach dem Bedarf an Sozialberatung nicht in vollem Umfang entsprechen; auch fehlen flächendeckend Epilepsieberatungsstellen. Patientinnen und Patienten bleiben somit in diesem Bereich unterversorgt, was teilweise weitreichende Folgen für ihr Alltags- und Berufsleben hat und zu einem Integrationsverlust in unterschiedlichen Lebensbereichen führen kann. Ziel Langfristiges Ziel ist die Etablierung eines (überregionalen) "Netzwerkes erster Anfall", in dem die Netzwerkpartner (Epilepsieberatungsstellen, bzw. spezialisierte Mitarbeiterinnen und MItarbeiter anderer Einrichtungen) professionelle sozialmedizinische Epilepsieberatung nach erstem Anfall, bzw. neudiagnostizierter Epilepsie anbieten. Hierzu soll in einem ersten Schritt die aktuelle Beratungssituation erfasst und dargestellt werden. Auf dieser Grundlage wird ein Konzept für den Aufbau geeigneter Beratungsstrukturen entwickelt. Methode Das Projekt gliedert sich in folgende Phasen: Zunächst sollen zentrale Beratungsthemen anhand einer Literatur- und Leitlinienrecherche sowie durch Experten- und Betroffenen-Interviews identifiziert werden. Die Einschlusskriterien für die Betroffenen-Interviews sind: Alter ab 16 Jahren, keine Intelligenzminderung, ein erster Anfall wird definiert durch die Notwendigkeit einer medizinischen Versorgung im Erhebungszeitraum 2022. Anschließend soll darauf aufbauend ein standardisiertes Beratungsprotokoll entwickelt werden. Ergebnisse In den Experteninterviews wurden zentrale Beratungsthemen identifiziert: Fahrtauglichkeit, versorgungsmedizinische Einordnung, berufliche Eignung und daraus folgende Bedarfe, Krankheitsbewältigung, Alltags- und Freizeitgestaltung. Aus der Literaturrecherche ergaben sich zusätzlich die Themen Schwangerschaft, Sexualität, SUDEP und Transition. Die Ergebnisse aus den laufenden Betroffenen-Interviews sowie das standardisierte Beratungsprotokoll werden auf dem Poster dargestellt. Diskussion Erste Experteninterviews verweisen auf eine lückenhafte, unzureichende sozialmedizinische Beratung und dafür fehlende Strukturen. Eine frühzeitige, konkrete Beratung in sozialmedizinischen Fragestellungen nach erstem Anfall bzw. neudiagnostizierter Epilepsie ist eine wesentliche Voraussetzung, um einem Integrationsverlust, besonders im beruflichen Kontext, vorzubeugen. Das vorgestellte Projekt soll durch ein Beratungsprotokoll und Informationsmaterialen helfen, bereits in der medizinischen Erstversorgung den Blick auf die Notwendigkeit sozialmedizinischer Beratung zu schärfen und die Betroffenen in ein entsprechendes Beratungsangebot anzubinden und somit die derzeit noch beobachtbare Versorgungslücke zu schließen. Somit ist das Projekt als sozialmedizinischer Beitrag zur Entwicklung eines überregional standardisierten Behandlungs- und Beratungsangebotes nach erstem Anfall (i. S. einer "first seizure clinic") zu sehen.

Herr

Vergleich von Patientenschulungen mit dem Modularen Schulungsprogramm Epilepsie (MOSES) in Präsenz versus Online

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften) Einleitung MOSES ist das am häufigsten eingesetzte Schulungsprogramm für erwachsene Menschen mit Epilepsie im deutschsprachigen Raum. Nachdem die Corona-Pandemie MOSES-Schulungen in Präsenz über Monate verhindert hatte, wurden diese als Pilotprojekt online in einem der MOSES-Schulungszentren angeboten. Das Programm wurde dafür in ein Online-Format übersetzt, die Teilnehmenden (TN) zudem auf Besonderheiten der Online-Schulung vorbereitet. Ziele Mittels strukturierter Befragung wurde die Hypothese überprüft, ob die TN die Online-Schulungen und die Präsenz-Schulungen unterschiedlich bewerten. Materialien &amp; Methoden Die Datenerhebung erfolgte mit dem seit Jahren eingesetzten MOSES-Evaluationsbogen, in dem die TN die 9 Kapitel des Schulungsprogramms, das Erarbeitungsbuch, die Schulungsgruppe, die Trainer:innen sowie das Programm insgesamt beurteilen. Dieser wurde von TN beider Schulungsarten direkt am Ende der Schulung ausgefüllt und anonym an die MOSES-Geschäftsstelle geschickt. Die Erhebung erfolgte zwischen März 2021 und März 2022. In die Auswertung wurden die Bögen von 4 Online- (n=32) und 4 Präsenz-Schulungen (n=38) einbezogen. Wegen des explorativen Charakters und der kleinen Fallzahl wurden deskriptive und univariate Auswertungsmethoden (Mann-Whitney-U-Test, exakter Test nach Fisher) eingesetzt. Ergebnisse In Alters- und Geschlechtsverteilung zeigten sich keine signifikanten Unterschiede zwischen Präsenz- und Online-TN. Auf einer Skala zwischen 1 (schlechteste Bewertung) und 5 (beste Bewertung) wurden die unterschiedlichen Aspekte des Programms in beiden Schulungsformaten zumeist als hoch (Mediane: 4.0-5.0) bewertet. Über alle Bewertungskategorien des Fragebogens ergaben sich ganz überwiegend keine Unterschiede zwischen den Schulungsarten. Einzig das Kapitel &quot;Psychosoziale Aspekte&quot; bewerteten Online-TN signifikant häufiger als &quot;sehr wichtig&quot; im Vergleich zu Präsenz-TN (90,3% vs. 63,2%, p&lt;.02). Es deutete sich an, dass Online-TN sich mehr Kontaktmöglichkeiten in der Gruppe wünschten (Präsenz (P) 46% vs. Online (O) 55%) sowie den Leitungsstil der Trainer:innen unterschiedlich bewerteten (&quot;mehr Zurückhaltung&quot;: P 3% vs. O 13%; &quot;stärker führen&quot;: P 5% vs. O 19%). Diese nicht signifikanten Tendenzen (p&gt;0.05) sind jedoch aufgrund kleiner Fallzahlen mit Vorsicht zu interpretieren. Zusammenfassung Im deskriptiven Vergleich von MOSES-Präsenz- und Online-Schulungen wurden beide von den TN überwiegend als positiv bewertet, ohne wesentliche Unterschiede zwischen den Schulungsarten. Gleichzeitig ergaben deskriptive Betrachtungen Hinweise auf unterschiedliche Bewertungen von Schulungsgruppe und Trainer:innen, die Ausdruck geringerer Kontaktmöglichkeiten und der technischen Besonderheiten bei den Online-Schulungen sein könnten. Weitere Untersuchungen mit größerer Fallzahl und einem die Besonderheiten von Online-Schulungen berücksichtigenden Evaluationsbogen (z.B. Fragen zu informellen Austauschmöglichkeiten, Konzentrationsanforderungen) sind jedoch notwendig.

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