Prädiktoren und Gründe für Ablehnung von Diagnostik durch Patient*innen im prächirurgischen Monitoring

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften)

Einleitung: Epilepsiechirurgie ist für Patient*innen mit pharmakoresistenter fokaler Epilepsie die erfolgversprechendste Therapieoption, um Anfallsfreiheit zu erreichen. Trotz dessen steigt die Rate an Patient*innen, die die während eines prächirurgischen Monitorings empfohlene Diagnostik zur genaueren Anfallslokalisation als auch einen epilepsiechirurgischen Eingriff ablehnen.

Ziele: Diese Studie untersucht individuelle Entscheidungsprozesse von Patient*innen im prächirurgischen Monitoring und mögliche Prädiktoren für die Ablehnung ärztlicher Empfehlungen.

Materialien & Methoden: In dieser prospektiven, monozentrischen Studie wurden alle Patient*innen im Zeitraum Januar 2016 – Dezember 2018 aus dem prächirurgischen Monitoring am Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg eingeschlossen, bei denen im Studienzeitraum mindestens ein Video-EEG-Monitoring (VEM) mit Oberflächenelektroden durchgeführt worden war. Ein vorheriges invasives VEM oder zurückliegender epilepsiechirurgischer Eingriff waren Ausschlusskriterien. Es wurden neben allgemeinen klinischen und epilepsiespezifischen Variablen mit Hilfe eines standardisierten Fragebogens zu Beeinträchtigungen durch die Epilepsie im Alltag (PESOS) auch psychosoziale Variablen erhoben. Zudem wurden die Patient*innen nach individuellen Gründen für die Ablehnung diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen befragt.

Ergebnisse: Insgesamt konnten 116 Patient*innen eingeschlossen werden (47% Frauen, medianes Alter 32 Jahre, mediane Dauer der Epilepsie 15 Jahre). Bei 20 Patient*innen war ein epilepsiechirurgischer Eingriff nicht möglich, 51 Patient*innen lehnten die Empfehlung zu weiterer Diagnostik (erneutes Oberflächenmonitoring, intrakranielles EEG) oder einem epilepsiechirurgischen Eingriff ab, 45 stimmten zu. Von denen 40 Patient*innen, die einen resektiven epilepsiechirurgischen Eingriff empfohlen bekamen lehnten 5 (12,5%) ab; von 74 Patient*innen mit der Empfehlung eines intrakraniellen VEMs lehnten 29 (39,2%) ab und bei Empfehlung zu einem erneuten Oberflächen-VEM lehnten 17 (54.8%) von 31 Patient*innen ab (siehe Abbildung 1).

Die häufigsten Gründe, aus denen Patient*innen während des prächirurgischen Monitorings die gegebene Empfehlung ablehnten, waren die generelle Angst vor einer Gehirnoperation (n=30, 59%) und eine aktuell verringerte Anfallsfrequenz (n=11, 22%). Einziger unabhängiger Prädiktor für eine Ablehnung der ärztlichen Empfehlung war eine geringere Epilepsie-spezifische Angst (OR 0,43; p=0,02).

Zusammenfassung: Die Hälfte der Patient*innen lehnte eine Empfehlungen zu weiterer Diagnostik zur Lokalisierung des Anfallsfokus oder zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff ab. Bei dieser Gruppe besteht eine größere Angst vor einer Gehirnoperation als vor den anhaltenden epileptischen Anfällen, was im individuellen Fall durchaus nachvollziehbar sein mag. Um die Beweggründe besser zu verstehen und um Patient*innen besser zu unterstützen und aufklären zu können, ist weitere Forschung in diesem Bereich dringend notwendig.