Abstract-Text (inkl. Referenzen)

Einleitung: Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine rasch progrediente neurodegenerative Erkrankung ohne ursächliche Therapie. Im Erkrankungsverlauf kommt es regelhaft durch eine progrediente Atemmuskelschwäche zu einer respiratorischen Insuffizienz. Dies erfordert die Entscheidung für oder gegen eine nicht-invasive und/oder invasive Beatmung bei den Betroffenen. Die Rolle der Gesundheitskompetenz ist hierbei bisher kaum untersucht. Diese explorative Studie untersucht, wie sich die Gesundheitskompetenz der ALS-Patienten und Angehörigen in Bezug auf die Beatmung gestaltet.

Methode: Im Erhebungszeitraum 2022 wurden neun qualitative Interviews mit ALS-Patienten und deren Angehörigen geführt und inhaltsanalytisch ausgewertet. Eine Beatmung war mindestens empfohlen oder bereits implementiert. Es lag eine gesicherte ALS-Diagnose nach Gold Coast- oder revidierten El-Escorial-Kriterien vor; zusätzlich wurde der ALSFRS-R erhoben.

Ergebnisse: Die Gesundheitskompetenz zur Beatmung bei ALS wurde nach den Bereichen des Zugangs, des Verstehens, des Beurteilens und des Anwendens von Gesundheitsinformation analysiert. Die Kategorien Versorgungssituation, Hilfsmittel, persönliche Umstände von Patienten und Angehörigen sowie Krankheitsprogression wurden identifiziert, welche auf die jeweiligen Bereiche einwirken.

Diskussion: Diese Untersuchung gibt erste Hinweise zur Ausgestaltung der beatmungsspezifischen Gesundheitskompetenz bei ALS im Sinne der beschreibenden Versorgungsforschung.