Abstract-Text (inkl. Referenzen)

In der heilpädagogischen Pflegefamilie (insgesamt 8 Kinder), befinden sich fünf Rollstuhlkinder, vier davon sind muskelkranke Palliativkinder (1 Duchenne, 2 Muskelatrophie Typ ll, 1 Walker-Warburg).

Die Förderung der Mobilität wird in den Familienalltag integriert, zahlreiche Hilfsmittel sind vorhanden, das Wohnhaus ist kindgerecht/behindertengerecht ausgebaut.

Die Besonderheit eines schwer erkrankten Kindes, findet innerhalb dieser Pflegefamilie mit weiteren besonderen schwer behinderten Kindern, seine Normalität und Gelassenheit.

Im Ergebnis haben fünf schwerbehinderte Kinder mit lebensverkürzender Behinderung ein wunderbares Leben in einer Familie mit ähnlich betroffenen "Geschwistern". Pflege, Therapie und der Tod sind Alltagsthemen. Auf dem Wohnzimmertisch steht ein Strauß Tulpen, daneben das Absauggerät. Geredet wird über die letzte Mathearbeit, welche Kuscheltiere mit in den Sarg sollen und ob die Hauptstadt von Spanien wirklich Ronaldo heißt.

Wichtig ist ein gut organisiertes Netz drumherum. Der Kinderhospizdienst, der Babysitter, das Aupair, die Ärzte, Förderschulen, Freunde und Therapeuten.

Diese Kinder nehmen im vollen Umfang an der Gesellschaft teil, ihre Chance liegt in der Vielfalt des Vorhandensein von unterschiedlichen Behinderungen in der Familie.