26. Kongress des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirates der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) e.V.

Prof. Dr. Dr.

Eine systematische Übersichtsarbeit zu Telemedizin für neuromuskuläre Erkrankungen – Komponenten und Determinanten der Implementierungspraxis

Abstract-Text (inkl. Referenzen) Einleitung: Telemedizin kann das Leben von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen (NMD) verbessern, indem sie die Kontinuität und den Zugang zur Versorgung erleichtert. Ziel dieser systematischen Übersichtsarbeit war es, den Status quo der telemedizinischen Dienste für Patienten mit NMDs zusammenzufassen sowie die Hindernisse und Förderfaktoren bei der Implementierung von Telemedizin zu analysieren. Methode: Es wurden die Datenbanken PubMed, Web of Science und CENTRAL durchsucht. Die Methodik folgte dem PRISMA Statement und wurde bei PROSPERO registriert. Die extrahierten Daten wurden anhand der Taxonomie von Bashshur et al. (2011) und dem Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR) analysiert. Ergebnisse: 57 Originalarbeiten wurden in die systematische Übersichtsarbeit eingeschlossen. Die Ergebnisse zeigen, dass Telekonsultationen und Telemonitoring dominierten. Telemedizin wurde insbesondere in den Fachbereichen Physiotherapie, Pulmologie, Neurologie und Psychologie angeboten. Hinsichtlich der Implementierung wurden die CFIR-Domänen "Intervention Characteristics" und "Characteristics of Individuals" als relevant identifiziert. Diskussion: Diese systematische Übersichtsarbeit gibt einen Einblick in die derzeitigen Angebote der Telemedizin für Patienten mit NMDs. Während Telekonsultationen und Telemonitoring weitverbreitet sind, sind weitere Bereiche der Telemedizin unterrepräsentiert. Die Implementierungsforschung findet derzeit unzureichend Anwendung.

Eine systematische Übersichtsarbeit zu Telemedizin für neuromuskuläre Erkrankungen: Komponenten und Determinanten der Implementierungspraxis

Varia

Versorgungsstrukturen

Poster

Dr. rer. medic.

Dr. Dr.

Prof. Dr. med.

PD Dr.

Prof. Dr.

Priv.-Doz. Dr. med.

Univ.-Prof. Dr. med.

Dr. med.

Projektvorstellung: Defizite und Verbesserungspotential in der psychosozialen und palliativen Versorgung von ALS-Patient*innen in Deutschland

Abstract-Text (inkl. Referenzen) Einleitung: Eine ALS-Erkrankung geht neben progredienten körperlichen Einschränkungen auch mit hierdurch bedingten seelischen und sozialen Belastungen für die Betroffenen einher. Dies stellt hohe Anforderungen an eine adäquate psychosoziale und sozialmedizinische Begleitung. Die gegenwärtigen Versorgungstrukturen werden diesen Anforderungen nicht vollumfänglich gerecht, so werden z.B. nicht-ärztliche Leistungen wie Sozialberatung und psychologische Begleitung nicht durch die Regelversorgung abgedeckt. Zudem besteht ein Mangel an Unterstützungsangeboten für Angehörige. Spezialisierte Palliativversorgung kommt darüber hinaus nicht regelhaft zum Einsatz. Methoden: Mittels einer querschnittlichen, multizentrischen Befragungsstudie mit ALS-Patient*innen und ihren Angehörigen soll betroffenen-zentriert die Zufriedenheit mit der Versorgung im deutschen Gesundheitssystem - insbesondere mit psychosozialen und palliativen Aspekten - erfasst und einen Zusammenhang mit seelischem Befinden und Belastungserleben hergestellt werden. Das Projekt wird durch die DGM e.V. gefördert. Ergebnisse: Die Studienentwicklung ist abgeschlossen, die multizentrische Rekrutierung hat begonnen. Aktuell werden u.a. über das MND-Net weitere Kooperationspartner gewonnen, um möglichst flächendeckende Aussagen für Deutschland abzuleiten. Diskussion: Die Daten sollen Ansatzpunkte dafür liefern, wie die Versorgung der hoch-vulnerablen ALS-Betroffenen bedürfnisorientiert verbessert werden kann.

Physiotherapeutische Versorgung von Erwachsenen mit Neuromuskulären Erkrankungen – Online-Befragung von Physiotherapeut*innen im Stadtgebiet München

Abstract-Text (inkl. Referenzen) Fragestellung Die Physiotherapie spielt in der symptomatischen Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen (NME) eine wichtige Rolle. Die vorliegende Studie stellt den IST-Zustand der physiotherapeutischen Versorgung von Erwachsenen mit NME dar und beleuchtet Bedarfe von Physiotherapeut*innen (PT), um die Qualität der physiotherapeutischen Versorgung verbessern zu können. Methoden Es wurde eine Online-Befragung von PT im Stadtgebiet München durchgeführt. Die Angaben zu den geschlossenen und offenen Fragen wurden quantitativ deskriptiv beziehungsweise inhaltsanalytisch ausgewertet. Ergebnisse 62,4% (n=58) der insgesamt 124 eingeschlossenen Umfrageteilnehmer*innen sind in der Behandlung von Erwachsenen mit NME tätig. Hausbesuche und Hilfsmittelversorgung wurden als effektivste Maßnahmen eingestuft. 69,1% (n=56 von N=81) der Umfrageteilnehmer*innen wünschen sich weitere Informationen zum Thema NME. Zusätzlich konnte der Wunsch nach vertieftem interprofessionellen Austausch und vermehrten zeitlichen Ressourcen identifiziert werden. Schlussfolgerungen Der Nutzen von physiotherapeutischen Maßnahmen wird überwiegend als sehr groß eingeschätzt. Es gilt, dem Informationswunsch und –bedarf der PT zum Thema NME entgegenzukommen. Der interprofessionelle Austausch sollte intensiviert und zeitbezogene Aspekte in der Verordnungsausstellung berücksichtigt werden, um positive Auswirkungen auf die physiotherapeutische Versorgung von erwachsenen Patient*innen mit NME erzielen zu können.

Therapie

Prof.

The impact of the SARS-CoV-2-pandemic on patients with chronic inflammatory neuropathies: results from the german INHIBIT register

Abstract-Text (inkl. Referenzen) Introduction COVID-19 pandemic is especially compromising for patients with severe conditions like autoimmune diseases and receiving an immunomodulatory treatment. This study aimed to investigate the longitudinal changes in the health care of patients with immunemediated neuropathies during the COVID-19 pandemic. Methods We performed a cross-sectional survey using questionnaires in a prospective cohort of patients with immunemediated neuropathies at two timepoints of the pandemic: May-July 2021 and May-July 2022. Results The cohort consisted of 73 patients (55 male), mean age 61 years. In 2021, 19% of patients reported a reduced number of physician-patient-contacts, while only 14% reported this in 2022. However, the overall health-care situation worsened from 2021 to 2022. 15% reported reduced overall health-care situation in 2021, and 26% in 2022. Switching of immunomodulatory treatment and stretching of treatment intervals occurred more often in 2022 than in 2021. In 2021, 29% of patients reported absence of physio-/ergotherapy, while 34% reported this in 2022. Only 18 COVID-19-infections occurred overall, with usual but only mild symptoms. Conclusion COVID-19 pandemic has a strong impact on patients with immunemediated neuropathies. Despite relaxations of COVID-19 restrictions, the health-care situation of patients worsened from 2021 to 2022, probably due to changes in treatment and reduced physio-/ergotherapy.

The Impact of the SARS-CoV-2-Pandemic on Patients With Chronic Inflammatory Neuropathies: Results from the german INHIBIT register

Versorgungsstruktur Pflegefamilie für muskelerkrankte Kinder

Abstract-Text (inkl. Referenzen) In der heilpädagogischen Pflegefamilie (insgesamt 8 Kinder), befinden sich fünf Rollstuhlkinder, vier davon sind muskelkranke Palliativkinder (1 Duchenne, 2 Muskelatrophie Typ ll, 1 Walker-Warburg). Die Förderung der Mobilität wird in den Familienalltag integriert, zahlreiche Hilfsmittel sind vorhanden, das Wohnhaus ist kindgerecht/behindertengerecht ausgebaut. Die Besonderheit eines schwer erkrankten Kindes, findet innerhalb dieser Pflegefamilie mit weiteren besonderen schwer behinderten Kindern, seine Normalität und Gelassenheit. Im Ergebnis haben fünf schwerbehinderte Kinder mit lebensverkürzender Behinderung ein wunderbares Leben in einer Familie mit ähnlich betroffenen &quot;Geschwistern&quot;. Pflege, Therapie und der Tod sind Alltagsthemen. Auf dem Wohnzimmertisch steht ein Strauß Tulpen, daneben das Absauggerät. Geredet wird über die letzte Mathearbeit, welche Kuscheltiere mit in den Sarg sollen und ob die Hauptstadt von Spanien wirklich Ronaldo heißt. Wichtig ist ein gut organisiertes Netz drumherum. Der Kinderhospizdienst, der Babysitter, das Aupair, die Ärzte, Förderschulen, Freunde und Therapeuten. Diese Kinder nehmen im vollen Umfang an der Gesellschaft teil, ihre Chance liegt in der Vielfalt des Vorhandensein von unterschiedlichen Behinderungen in der Familie.

Poster 9

Ebene 6 Wandelgang Nord

Posterausstellung

Ebene 6 Wandelgang Nord: Versorgungsstrukturen

Ebene 6 Wandelgang Nord: Versorgungsstrukturen

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