Abstract-Text (inkl. Referenzen)

Einleitung: Eine ALS-Erkrankung geht neben progredienten körperlichen Einschränkungen auch mit hierdurch bedingten seelischen und sozialen Belastungen für die Betroffenen einher. Dies stellt hohe Anforderungen an eine adäquate psychosoziale und sozialmedizinische Begleitung. Die gegenwärtigen Versorgungstrukturen werden diesen Anforderungen nicht vollumfänglich gerecht, so werden z.B. nicht-ärztliche Leistungen wie Sozialberatung und psychologische Begleitung nicht durch die Regelversorgung abgedeckt. Zudem besteht ein Mangel an Unterstützungsangeboten für Angehörige. Spezialisierte Palliativversorgung kommt darüber hinaus nicht regelhaft zum Einsatz.

Methoden: Mittels einer querschnittlichen, multizentrischen Befragungsstudie mit ALS-Patient*innen und ihren Angehörigen soll betroffenen-zentriert die Zufriedenheit mit der Versorgung im deutschen Gesundheitssystem - insbesondere mit psychosozialen und palliativen Aspekten - erfasst und einen Zusammenhang mit seelischem Befinden und Belastungserleben hergestellt werden. Das Projekt wird durch die DGM e.V. gefördert.

Ergebnisse: Die Studienentwicklung ist abgeschlossen, die multizentrische Rekrutierung hat begonnen. Aktuell werden u.a. über das MND-Net weitere Kooperationspartner gewonnen, um möglichst flächendeckende Aussagen für Deutschland abzuleiten.

Diskussion: Die Daten sollen Ansatzpunkte dafür liefern, wie die Versorgung der hoch-vulnerablen ALS-Betroffenen bedürfnisorientiert verbessert werden kann.