„Finden wir keinen Pflegedienst, können wir nicht nach Hause“ – eine qualitative Studie mit Tracheostoma-Patienten und Angehörigen

Einleitung: Die Tracheotomie ist ein oft durchgeführter Eingriff, der zu komplexem Versorgungsbedarf führen kann. Die Studie erkundet Versorgungsdefizite und -bedarfe aus Sicht der Patienten mit Tracheostoma sowie ihren Angehörigen.

Material und Methoden: Es wurden halbstrukturierte Interviews mit Tracheostoma-Patienten und Angehörigen durchgeführt. Die Interviews fanden im Q2 2024 statt, wurden tonaufgezeichnet und mittels thematischer Analyse nach Braun und Clarke ausgewertet.

Ergebnisse: Es wurden 24 Patienten und 9 Angehörige eingeschlossen. Die Analyse ergab 6 Themen zu den Versorgungsdefiziten. Neben tracheostomabedingten Einschränkungen als Barriere bei der Alltagsgestaltung wurden auch unzureichende Informationen durch die Primärversoger wie z. B. der Grund für den Eingriff, die voraussichtliche Dauer des Tragens des Tracheostomas und der damit verbundene Lebensqualitätsverlust angesprochen. Sowohl der Wunsch nach Autonomie in der Selbstversorgung als auch nach sozialer Einbindung (z. B. Austausch mit anderen Betroffenen, Aufrechterhaltung sozialer Kontakte und Teilhabe im weiteren Sinne) wurden geäußert. Bei der Hilfsmittelversorgung wurden Defizite bei der Kostenerstattung sowie Probleme durch unpassende Hilfsmittel genannt. Die Navigation im Gesundheitssystem, z. B. die Suche nach Tracheostoma-kompetenten ambulanten Versorgern, wurde als herausfordernd beschrieben.

Schlussfolgerung: Ein patientenorientierter Versorgungsansatz mit klarer, empathischer Kommunikation seitens der behandelnden Ärzte in der Primärversorgung und eine ausreichende Unterstützung in der Sekundärversorgung sind entscheidend, um die Autonomie und Teilhabe der Betroffenen sicherzustellen. Der Mangel an Tracheostoma-ausgebildeten Fachkräften führt zu unnötigen Krankenhausaufenthalten.

Die qualitative Studie wurde im Rahmen des Projekts TrachCare, das vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert wird, durchgeführt.