Was beeinflusst die Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie – Ergebnisse einer multizentrischen Querschnittsstudie (Epi2020)

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften)

Hintergrund: Die Untersuchung der Lebensqualität (QOL) ist bei chronischen neurologischen Erkrankungen zu einem wichtigen Indikator geworden, da diese Erkrankungen oft die persönliche Unabhängigkeit und Autonomie einschränken sowie behandlungsbedingte Probleme und eine geringere Lebenserwartung mit sich bringen. Insbesondere bei Epilepsien ist bekannt, dass die Erkrankung einen enormen Einfluss auf die QOL von Patienten und ihren Angehörigen hat. Im klinischen Alltag werden die Auswirkungen der Diagnose und Behandlung auf die Lebensqualität von Epilepsiepatienten durch die Behandler häufig unterschätzt. Die Bewertung und Messung der QOL ist daher in der klinischen Praxis und in der Forschung von großem Interesse, wobei die Messung für die Patienten akzeptabel, psychometrisch fundiert und administrativ praktikabel sein sollte. Ziel dieser Arbeit war es, relevante Faktoren zu ermitteln, die die QOL von Epilepsiepatienten beeinflussen, um die Bedeutung einer optimierten personalisierten Behandlung von Patienten mit Epilepsie zu unterstreichen.

Methoden: Diese Untersuchung wurde auf der Grundlage der Epi2020-Studie durchgeführt, einer multizentrischen Studie an vier verschiedenen Epilepsiezentren in Deutschland (Frankfurt am Main, Greifswald, Marburg und Münster), die eine ambulante und spezialisierte Versorgung bei Epilepsie anbieten. Die Patienten wurden gebeten, einen standardisierten Fragebogen auszufüllen, der sich auf die Lebensqualität und andere Aspekte der Gesundheitsversorgung bei Epilepsie konzentrierte. In dieser Arbeit wurden insbesondere Einflussfaktoren auf den QOLIE-31-Score untersucht. Es wurden univariate Regressionsanalysen sowie Mittelwertanalysen und Paarvergleiche mittels Kruskal-Wallis-Test durchgeführt, um Variablen einer verschlechterten Lebensqualität zu identifizieren, welche dann nach einer Multikollinearitätsanalyse in einer multivariaten Regressionsanalyse betrachtet wurden.

Ergebnisse: Insgesamt beteiligten sich 486 erwachsene Patienten an der Studie. Vollständige Datensets für den QOLIE-31 lagen bei 476 Patienten (279 [58.6 %] weiblich, 197 [41.4 %] männlich, Durchschnittsalter 40.3 Jahre [Spanne 18-83 Jahre]) vor. In der multivariaten Regressionsanalyse zeigten sich ein schlechter Wert im Liverpool Adverse Event Score (Beta -0.29, p <0.001), Hinweise auf eine komorbide Depression im HADS D (Beta -0.28, p<0.001) und im NDDI-E (Beta -0.19, p<0.001), eine hohe Anfallsfrequenz (Beta, 0.14, p<0.001), eine vermehrte Sorge vor Anfällen im Seizure Worry Scale (Beta -0.18, p < 0.001) sowie eine vorliegende Stigmatisierung im Epilepsy Stigma Scale (Beta -1.1, p = 0.012) als unabhängige Risikofaktoren einer schlechten Lebensqualität.

Schlussfolgerung: Eine Vielzahl von Faktoren sind mit einer schlechteren QOL von Menschen mit Epilepsie assoziiert. Neben der Erkrankungsschwere gemessen an der Anfallsfrequenz wiesen insbesondere die Verträglichkeit der antikonvulsiven Medikation, das Vorliegen einer Depression, von Stigmatisierung oder eines ängstlichen Umgangs mit der Erkrankung eine starke Assoziation mit der individuellen Lebensqualität auf. Therapeutische Entscheidungen sollten daher immer mit dem Patienten unter Berücksichtigung der individuellen psychobehavioralen und krankheitsspezifischen Aspekte getroffen werden. Hierbei sollte aktiv nach Symptomen einer Depression, Angst oder Stigmatisierung gefragt werden, um eine personalisierte, optimierte Behandlung bieten zu können.