Eine vergleichende Studie zum Selbststigma bei Menschen mit Epilepsie in Deutschland und Japan

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften)
Einleitung

　Der Begriff Selbststigma umschreibt die Übernahme und Verinnerlichung von Vorurteilen und negativen Bewertungen gegenüber Gruppen von Menschen durch die Gruppenmitglieder selbst. Ein hohes Selbststigma kann bei Menschen mit Epilepsie zu verschiedenen weiteren Problemen führen, wie z. B. Verzögerungen beim Arztbesuch, Schwierigkeiten bei der Fortsetzung der Behandlung und Rückgang des Selbstwertgefühls. Um Selbststigmatisierung zu erfassen, wurde in Japan die Epilepsy Self-Stigma Scale (ESSS), ein Fragebogen aus 8 Items, entwickelt. Selbststigma wird vermutlich vom kulturellen Hintergrund und vom Umfeld beeinflusst, aber es gibt keine internationale Vergleichsstudie, die diese Faktoren berücksichtigt.

　Überprüfung der Reliabilität und Validität deutschen Version der ESSS und ein erster des Selbststigma zwischen Deutschland und Japan.

　Für die Validierung der deutschen ESSS wurden von Mai bis September 2022 im Krankenhaus Mara (Bielefeld) Insgesamt 113 Patienten (62 Frauen, 51 Männer, Alter 37,19 ± 17,03 Jahre) gebeten, die ESSS und weitere Fragebögen (Rosenberg Self-Esteem Scale [RSES], Neurological Disorders Depression Inventory for Epilepsy [NDDI-E], Generalized Anxiety Disorder 7 [GAD-7], epilepsiespezifisches Wissen, globale Lebensqualität) auszufüllen. Diese Daten wurden zudem mit den Daten der japanischen Validierungsstudie verglichen, für die 100 Patienten (53 Frauen, 47 Männer, Alter 39.86 ± 17.45 Jahre alt) die ESSS und die RSES ausgefüllt hatten.

　Um die Reliabilität der deutschen Version des ESSS zu testen, haben wir die interne Konsistenz (Cronbach"s α) berechnet. Zur Untersuchung der Konstruktvalidität wurden die Pearson-Korrelationskoeffizienten für den Zusammenhang zwischen dem ESSS, dem RSES, dem NDDI-E und der GAD-7 ermittelt.

　Erste psychometrische Analysen mit den bislang gesammelten Daten wiesen auf eine einfaktorielle Struktur der deutschen ESSS hin (explorative Faktorenanalyse, WLSMV-Schätzung, 47.4% erklärte Varianz). Die Skala zeigte eine ausreichende interne Konsistenz (Cronbach"s α =0.79).

　Bei den in Deutschland befragten Patienten ergaben sich signifikante Zusammenhänge der ESSS mit der Ängstlichkeit (GAD-7, r=0.49), der Depressivität (NDDI-E, r=0.40), dem Selbstwertgefühl (RSES, r=-0.31) sowie der globalen Einschätzung der Lebensqualität (r=-0.37, alle p<.001).

　Der Vergleich mit den Daten der japanischen Validierungsstudie mittels t-Tests zeigte, dass die Patienten in Japan signifikant höhere Werte bei der Selbststigmatisierung (J: M=19.4, SD=5.9; D: M=15.7, SD=4.7, p<.001) und signifikant geringere Werte beim Selbstwertgefühl (J: M=23.3, SD=7.8; D: M=30.7, SD=6.9, p<.001) angaben.

　Die deutsche Version der ESSS ist ein reliables Instrument, um Selbststigma bei Menschen mit Epilepsie zu erfassen. Diese Studie zeigt Unterschiede in der Stigmatisierung und Einstellung gegenüber Krankheiten in verschiedenen Kulturen. Stigmatisierung wird auf komplexe Weise von verschiedenen Faktoren beeinflusst, und Interventionen, die kulturelle Hintergründe berücksichtigen, könnten die Selbststigmatisierung reduzieren. Basierend auf den Ergebnissen dieser Studie diskutieren wir Möglichkeiten, die Selbststigmatisierung von Menschen mit Epilepsie zu verringern.