Digitale Epilepsieprojekt Nord – ein Modellprojekt in Schleswig-Holstein

Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften)

Wie im Bericht der Psychology Task Force der ILAE 2018 (Michaelis et al., Epilepsia. 2018; 59:1282–1302) dargelegt, gewinnt das psychosoziale Management im Bereich der Behandlung von Epilepsien zunehmend an Bedeutung. Hierzu gehören auch Programme zur Patientenedukation, die in der Metaanlyse des ILAE Papers als Methode die GRADE Beurteilung "strong" erhielten.

Anders als in anderen Bundesländern gibt es bisher in Schleswig-Holstein sowie den angrenzenden norddeutschen Bundesländern keinerlei offen zugängliche Beratungsangebote im Bereich der Epilepsie. Als Kooperation des Epilepsiezentrums Kiel für Erwachsene (Neurologie, UKSH) und dem DRK-Norddeutschen Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche in Schwentinental ist ein interaktives digitales Modellprojekt zur Beratung von Menschen mit Epilepsie entstanden. Dieses Projekt hat vier Säulen: (1) eine digitale Sozialberatung, (2) ein neu entstandenes modulares Schulungsprogramm namens EpilepsON, (3) eine Unterstützung der Selbsthilfe und (4) das Angebot von Fallkonferenzen zum interkollegialen Austausch.

Dieses Projekt steht Betroffenen, Angehörigen und Berufsgruppen offen, die Kontakt haben mit Patienten mit Epilepsie. Es ist nicht an ein Behandlungsverhältnis mit den beteiligten Kooperationspartnern gebunden, erfordert somit keine Überweisung und erhebt auch keine Gebühren von den Nutzern. Aufgrund seines digitalen Charakters ist es niedrigschwellig verfügbar und gerade in einem Flächenland wie Schleswig-Holstein von großer Bedeutung für Menschen mit häufig eingeschränkter Mobilität.

Die digitale Sozialberatung wird von Sozialpädagoginnen vorgenommen, die im Bereich der Epileptologie fortlaufend geschult werden, mit dem Ziel das Zertifikat Epilepsie Fachassistenz zu erwerben. Diese Mitarbeiter führen anteilig ärztlich unterstützt auch das neu konzipierte Schulungsprogramm EpilepsON durch. Dies besteht aus 6 Modulen, die interaktiv digital in Kleingruppen über jeweils etwa 1,5 h pro Modul Basisinformationen zum Thema Epilepsie vermitteln sollen. Der Ausbau der Selbsthilfe soll unterstützt werden unter Kooperation mit der vorhandenen Selbsthilfe in Schleswig-Holstein. Schließlich soll Behandlern verschiedener Sektoren durch das Projekt die Möglichkeit zur fachlichen Beratung, zum interdisziplinären Austausch sowie zur fachlichen Fortbildung gegeben werden.

Die Sozialberatung und insbesondere das Schulungsprogramm werden wissenschaftlich evaluiert. Bei EpilepsON geht es dabei auch um die Frage, ob solche niedrigschwelligen Angebote dazu in der Lage sind, die grundlegenden Informationsbedürfnisse von Patienten und Angehörigen zu erfüllen und somit auch die häufig gefährdete Adhärenz der Betroffenen zu verbessern.

Ziele des Projektes sind die Weitergabe von Informationen zur Erkrankung, das Patientencoaching und konkrete Hilfestellungen im Bereich sozialmedizinischer und psychosozialer Problemfelder für Epilepsiepatienten und ihre Angehörigen. Hierbei sollen Patienten aller Altersstufen für ihre jeweilige Lebensphase spezifischen Fragestellungen und Probleme berücksichtigt werden. Damit sollen der Erhalt bzw. der Wiedereinstieg in die Teilhabe am sozialen und beruflichen Leben sowie eine Steigerung der Lebensqualität Betroffener und Angehöriger erreicht werden.

Dieser Vortrag soll u.a. die wissenschaftlichen Hintergründe für die Entstehung des Projektes sowie beispielhaft das erarbeitete Schulungsprogramm darstellen unter Berücksichtigung erster Erfahrungen mit diesem neuen Ansatz.