Karola Fritzsche (Radeberg / DE), Sabine Brückner (Radeberg / DE), Maria Glaubitz (Radeberg / DE), Martin Lutz (Radeberg / DE), Thomas Mayer (Radeberg / DE), Anja Panitz (Radeberg / DE), Christina Weber (Radeberg / DE)
Abstract-Text (inklusive Referenzen und Bildunterschriften)
Einleitung
Ein erster Anfall bzw. eine neudiagnostizierte Epilepsie stellt die Betroffenen vor vielfältige sozialmedizinische Fragen. Akut-Kliniken bzw. ambulant tätige Neurologen können vielfach dem Bedarf an Sozialberatung nicht in vollem Umfang entsprechen; auch fehlen flächendeckend Epilepsieberatungsstellen. Patientinnen und Patienten bleiben somit in diesem Bereich unterversorgt, was teilweise weitreichende Folgen für ihr Alltags- und Berufsleben hat und zu einem Integrationsverlust in unterschiedlichen Lebensbereichen führen kann.
Ziel
Langfristiges Ziel ist die Etablierung eines (überregionalen) "Netzwerkes erster Anfall", in dem die Netzwerkpartner (Epilepsieberatungsstellen, bzw. spezialisierte Mitarbeiterinnen und MItarbeiter anderer Einrichtungen) professionelle sozialmedizinische Epilepsieberatung nach erstem Anfall, bzw. neudiagnostizierter Epilepsie anbieten. Hierzu soll in einem ersten Schritt die aktuelle Beratungssituation erfasst und dargestellt werden. Auf dieser Grundlage wird ein Konzept für den Aufbau geeigneter Beratungsstrukturen entwickelt.
Methode
Das Projekt gliedert sich in folgende Phasen:
Zunächst sollen zentrale Beratungsthemen anhand einer Literatur- und Leitlinienrecherche sowie durch Experten- und Betroffenen-Interviews identifiziert werden.
Die Einschlusskriterien für die Betroffenen-Interviews sind:
Alter ab 16 Jahren, keine Intelligenzminderung, ein erster Anfall wird definiert durch die Notwendigkeit einer medizinischen Versorgung im Erhebungszeitraum 2022.
Anschließend soll darauf aufbauend ein standardisiertes Beratungsprotokoll entwickelt werden.
Ergebnisse
In den Experteninterviews wurden zentrale Beratungsthemen identifiziert: Fahrtauglichkeit, versorgungsmedizinische Einordnung, berufliche Eignung und daraus folgende Bedarfe, Krankheitsbewältigung, Alltags- und Freizeitgestaltung.
Aus der Literaturrecherche ergaben sich zusätzlich die Themen Schwangerschaft, Sexualität, SUDEP und Transition.
Die Ergebnisse aus den laufenden Betroffenen-Interviews sowie das standardisierte Beratungsprotokoll werden auf dem Poster dargestellt.
Diskussion
Erste Experteninterviews verweisen auf eine lückenhafte, unzureichende sozialmedizinische Beratung und dafür fehlende Strukturen. Eine frühzeitige, konkrete Beratung in sozialmedizinischen Fragestellungen nach erstem Anfall bzw. neudiagnostizierter Epilepsie ist eine wesentliche Voraussetzung, um einem Integrationsverlust, besonders im beruflichen Kontext, vorzubeugen. Das vorgestellte Projekt soll durch ein Beratungsprotokoll und Informationsmaterialen helfen, bereits in der medizinischen Erstversorgung den Blick auf die Notwendigkeit sozialmedizinischer Beratung zu schärfen und die Betroffenen in ein entsprechendes Beratungsangebot anzubinden und somit die derzeit noch beobachtbare Versorgungslücke zu schließen. Somit ist das Projekt als sozialmedizinischer Beitrag zur Entwicklung eines überregional standardisierten Behandlungs- und Beratungsangebotes nach erstem Anfall (i. S. einer "first seizure clinic") zu sehen.