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Erste Daten zum DGM-geförderten Projekt „Defizite und Verbesserungspotential in der psychosozialen und palliativen Versorgung von ALS-Patient:innen in Deutschland“

Dr. rer. medic. Katharina Linse
Dresden / DE

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Poster Session 1 - Motoneuronerkrankungen (SMA, ALS)

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Erste Daten zum DGM-geförderten Projekt „Defizite und Verbesserungspotential in der psychosozialen und palliativen Versorgung von ALS-Patient:innen in Deutschland“

Session

Postersession

Topic

  • Motoneuronerkrankungen (SMA, ALS)

Authors

Dr. rer. medic. Katharina Linse (Dresden / DE), PD Dr. med. Peter Reilich (München / DE), PD Dr. med. Florian Schöberl (München / DE), Prof. Dr. med. Matthias Boentert (Münster / DE; Steinfurt / DE), Dr. Ute Weyen (Bochum / DE), Dr. med. Annekathrin Rödiger (Jena / DE), Dr. med. Torsten Grehl (Essen / DE), PD Dr. med. Joachim Wolf (Mannheim / DE), PD Dr. med. Jan Christoph Koch (Göttingen / DE), Dr. med. Andreas Posa (Halle a. d. Saale / DE), Prof. Dr. med. Markus Otto (Halle a. d. Saale / DE), Dr. med. André Maier (Berlin / DE), Prof. Dr. med. Thomas Meyer (Berlin / DE), Dr. med. Sarah Bublitz (Salzburg / AT; Hausham / DE), Prof. Dr. med. Stefan Lorenzl (Salzburg / AT; Hausham / DE; München / DE), Prof. Dr. med. Daniel Zeller (Würzburg / DE), PD Dr. med. Martin Regensburger (Erlangen / DE), PD Dr. med. Robert Brunkhorst (Aachen / DE), Prof. Dr. med. Johannes Dorst (Ulm / DE), Prof. Dr. rer. nat. Dorothée Lulé (Ulm / DE), Prof. Dr. med. Albert C. Ludolph (Ulm / DE), Prof. Dr. med. Paul Lingor (München / DE), PD Dr. med. Markus Weiler (Heidelberg / DE), Dr. med. Carsten Schröter (Bad Sooden-Allendorf / DE), Prof. Dr. med. Andreas Hermann (Greifswald / DE; Rostock / DE), Prof. Dr. med. Julian Großkreutz (Lübeck / DE), Dr. med. Martin Groß (Oldenburg / DE), Prof. Dr. med. Sylvia Kotterba (Leer / DE), Dr. med. Bertold Schrank (Wiesbaden / DE), PD Dr. med. Zaccharias Kohl (Regensburg / DE), Univ.-Prof. Dr. med. Tim Hagenacker (Essen / DE), Dr. med. Svenja Brakemeier (Essen / DE), PD Dr. med. Patrick Weydt (Bonn / DE), Dr. med. Moritz Metelmann (Leipzig / DE), Constanze Weber (Dresden / DE), Dr. med. Hanna Sophie Lapp (Dresden / DE), Maren Freigang (Dresden / DE), Dr. med. Maximilian Vidovic (Dresden / DE), Elisa Aust (Dresden / DE), PD Dr. med. René Günther (Dresden / DE)

Abstract

Fragestellung

Die Vielfalt der Belastungen, welche eine ALS-Erkrankung für Betroffene mit sich bringt, erfordert eine mehrdimensionale Versorgung, einschließlich adäquater psychosozialer und spezialisierter palliativer Begleitung. Leider ist dies in den gegenwärtigen Versorgungstrukturen nicht vollumfänglich abgebildet, z.B. sind nicht-ärztliche Leistungen wie Sozialberatung und psychologische Begleitung nicht durch die Regelversorgung abgedeckt und Strukturen der Neuropalliative Care nicht flächendeckend etabliert. Es soll untersucht werden, wie ALS-Patient*innen und ihre Angehörigen diese Diskrepanz bewerten. Zudem werden Assoziationen zwischen der Zufriedenheit mit der Versorgung und Lebensqualität, Einstellung zu Therapiemaßnahmen und ärztlich assistiertem Suizid sowie Angehörigenbelastung geprüft.

Methoden

Zur Beantwortung der Fragestellung wird unter Beteiligung von 27 ALS-Zentren eine querschnittliche Befragungsstudie mit ALS-Patient*innen und ihren Angehörigen durchgeführt.

Ergebnisse

Die Rekrutierung der Teilnehmenden läuft noch bis Ende 2024. Ziel sind 500 ausgefüllte Fragebögen, von denen gegenwärtig bereits 440 vorliegen. Zum 27. Kongress des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. sollen erste Daten präsentiert werden.

Schlussfolgerungen

Die Daten sollen Ansatzpunkte dafür liefern, wie die Versorgung von ALS-Betroffenen bedürfnisorientiert verbessert werden kann. Das Projekt wurde durch die DGM e.V. gefördert.