Einleitung: Die Erkrankung hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT) führt oft zu fazialen Teleangiektasien (TAE), rezidivierender Epistaxis und einer Eisenmangelanämie. In dieser Studie wurde die[MC1] Lebensqualität von Betroffenen mit HHT im Hinblick auf sichtbare Symptome wie TAEs und ein anämiebedingtes blasses Hautkolorit untersucht.

Methode: In dieser monozentrischen, beobachtenden Querschnittsstudie wurden Betroffene mit HHT untersucht. Die Lebensqualität [MC2] wurde mithilfe folgender Face-Q-Subskalen gemessen: "Gesamtzufriedenheit Gesicht" (GG), "psychisches Wohlbefinden" (PW), "psychosoziale Belastung" (PB) und "gesellschaftliches Selbstbewusstsein" (GS). Epistaxisparameter, das Vorhandensein von fazialen TAEs und die Selbsteinschätzung hinsichtlich eines blassen Hautkolorits wurde dokumentiert.

Ergebnisse: Insgesamt wurden 114 Betroffene (Alter: 58±14 Jahre; Hämoglobinwert: 12±3, 62% weiblich) eingeschlossen. Faziale TAEs bestanden bei 88% und 51% litten an einer Eisenmangelanämie. Die linearen Regressionsanalysen zeigten, dass die Anämie und das Vorkommen von fazialen TAE keinen Einfluss auf die Subskalen GS, PW, PB und GS haben (jeweils p>0,05). Es zeigte sich jedoch eine signifikante Korrelation zwischen dem subjektiven Empfinden blass auszusehen und den Face-Q-Subskalen (GG: p<0,001; PW: p<0,001; GS: p=0,011). Betroffene gaben zudem eine erhöhte "psychosoziale Belastung" (p<0,001) an.

Diskussion: Diese Ergebnisse zeigen, dass das subjektive Empfinden blass auszusehen die Lebensqualität stärker beeinträchtigt als objektive Marker wie der Hämoglobinwert oder das Vorkommen von TAEs. In der klinischen Praxis sollte daher die subjektive Wahrnehmung der Betroffenen berücksichtigt werden, um gezielte unterstützende Maßnahmen bereitstellen zu können.[MC3]

Nein